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Bisherige Veranstaltungen und Vorträge unserer Selbsthilfegruppe:

Prostata SHG Berlin-Nord bei Gesundheitspolitischem Sprecher im Bundestag

Auf Initiative des Leiters der Selbsthilfegruppe fand am Montag, 17. Oktober 2022 eine Besichtigung des Bundestags im Reichstagsgebäude Berlin statt. Die Einladung zum Gespräch kam von Prof. Dr. Andrew Ullmann, Mitglied des Bundestags und Gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Fraktion. Da Prof. Dr. Ullmann kurzfristig an einem Treffen mit dem WHO-Generalsekretär teilnahm, übernahm sein Mitarbeiter, Herr Stefan Daniel, die einleitende Gesprächsführung. Er gab zu allen Fragen der Teilnehmer kompetente und freimütige Antworten. Herr Daniel studiert an der Charité Berlin Epidemiologie und arbeitet in Teilzeit beim Bundestag. Schwerpunkt des Gesprächs war, wie die gesundheitspolitischen Entscheidungen im Bundestag getroffen werden und wie sich Patienten dabei einbringen und in Forschungsprojekten mitarbeiten können. Jährlich werden ca. 380 Milliarden Euro in Deutschland für Gesundheit aufgewendet. Die Antwort dazu war, dass es viele Einflussfaktoren auf die Gesundheitspolitik gibt. Dazu gehören die Lobbyisten und Interessenvertreter, Ärztegesellschaften, Pharmaindustrie, Krankenkassen, Verbände etc. Anhand der wirtschaftlichen Größe und Mitgliederzahlen lässt sich ableiten, wer die stärksten Einflüsse hat (SHG’s mit 20-60 Mitgliedern, BPS mit 3000-4000 Mitgliedern, Pharmafirmen mit 50000 Mitarbeitern). Möglichkeiten des Einbringens von Patientenerfahrungen bestehen über die Selbsthilfegruppen, wenn diese sich direkt an Abgeordnete des Gesundheitsausschusses wenden, insbesondere dann, wenn die entsprechenden Themen im Ausschuss auf der Tagesordnung stehen bzw. Anhörungen stattfinden. Eine weitere Möglichkeit besteht in der Organisation sogenannter Parlamentarischer Frühstücke in denen bestimmte Fragestellungen diskutiert werden können. Politische Entscheidungen umzusetzen, ist für die Bund-Länder-Kreise teilweise recht schwierig. Zum Beispiel wenn es darum geht, kleine regionale Krankenhäuser zu schließen zugunsten größerer, zentraler und spezialisierter, wie es u.a. in Dänemark praktiziert wird. Ein anderes Problem ist es auch auf europäischer Ebene, wenn z.B. neue Krankheiten mit einem ICD-Code klassifiziert werden sollen (z.B. Schlafprobleme oder Long-Covid-Erkrankungen mit Fatigue u./o. Depression) und das mit allen Mitgliedsländern der EU abzustimmen ist. Im Gespräch wurde auch die Frage einer digitalen Patientenakte (ePA) auf einem Patientenchip in Deutschland angesprochen. Ein Hindernis sind dabei die nicht kompatiblen Erfassungssysteme einzelner Krankenkassen sowie unterschiedliche Landesdatenschutzgesetze. Vom Leiter der Selbsthilfegruppe wurde angeregt, eine Risiko-adaptierte Prostatakrebs-Früherkennungsuntersuchung bei Männern mit Einladung, ähnlich wie die Mammographie-Früherkennungsuntersuchung bei Frauen, einzuführen. Dazu gibt es bereits ein Thesenpapier bei Prof. Ullmann. Allerdings hält das der englische Gesundheitsservice (NHS) nicht für sinnvoll auch vor dem Hintergrund, wer dies bezahlen soll. Auf die Frage, welche Bedeutung die Bundestagsdebatten haben, kam die Antwort, dass die Hauptarbeit in den Ausschüssen geleistet wird und die Debatten eher ein spektakulärer Austausch von Meinung und Gegenmeinung sind. Im Anschluss an die Gesprächsrunde im Paul-Löbe-Haus fand eine Führung durch Herrn Bolter aus Bonn durch den Deutschen Bundestag statt. Dabei wurde über historische Baudetails und geschichtliche Entwicklungen informiert. Am Ende des geführten Besuchs genossen die Teilnehmer auf der Dachterrasse die herrliche Aussicht auf die Umgebung des Reichstagsgebäudes und bedankten sich für diese ausgezeichnete Veranstaltung beim Leiter der Selbsthilfegruppe.


Prostata SHG Berlin-Nord zum Zukunftsdialog Krebsprävention eingeladen

Am 7. September 2022 war Klaus Kronewitz, Leiter der SHG Berlin-Nord, zum Zukunftsdialog „Früherkennung rettet Leben – Krankheitsprävention in der Onkologie“ eingeladen. Bei einem Frühstück bereits um 7:30 Uhr im noblen Restaurant 1687 (siehe Foto) wurde mit gesundheitspolitischen Sprechern des Bundestages aus diversen politischen Parteien sowie mit Wissenschaftlern und Patientenvertretern aus fast allen Tumor-Entitäten heftig aber konstruktiv debattiert. Herr Prof. Dr. Christof von Kalle vom Berlin Institute of Health, Charité Universitätsmedizin Berlin, stellte zunächst das Thesenpapier vor. Die Hauptfragestellung war: „Was wäre, wenn wir wirksame Maßnahmen für Früherkennung und Diagnostik hätten?“. Es wurde dann über Potentiale und Hürden der Früherkennung diskutiert. Um die Perspektiven der Patient*innen vor und nach einer Krebsdiagnose weiter zu verbessern, müssen neue Möglichkeiten der Früherkennung und Diagnostik möglichst schnell den Betroffenen zugutekommen. Dafür sind wirksame Wege der Prävention zu entwickeln und umzusetzen. Nur so kann die Zahl neuer Krebsfälle langfristig gesenkt werden. Man müsse die translationale Forschung ausbauen und die Daten nutzbar machen. Neue diagnostische Verfahren in der Bildgebung oder aus der Molekular-Diagnostik müssten zügig in den Leistungskatalog der GKV aufgenommen werden. Auch die Stärkung der Gesundheitskommunikation ist uns allen ein Anliegen. Die Vergütungsstruktur in der Medizin sollte am „gesunden“ und nicht „am kranken“ Menschen ausgerichtet sein. Die Abgeordneten holten uns allerdings schnell wieder auf den Teppich zurück und wiesen darauf hin, dass in der Politik die Mühlen langsam mahlen und nur steter Tropfen den Stein höhlt. Mitunter kann es eine Dekade dauern bis Forderungen in Gesetzesvorlagen und schlussendlich in Gesetze umgesetzt werden. Leider war der interessante Dialog viel zu kurz, da um 9 Uhr bereits die kurzfristig angesetzte Gedenkminute für den ehemaligen sowjetischen Staatspräsidenten Michail Gorbatschow im Deutschen Bundestag begann und anschließend unser Bundeskanzler Olaf Scholz ausgerechnet an diesem Tag seinen Haushaltsentwurf vorgestellt hat. Deshalb mussten die Abgeordneten schnell wieder zurück in den Bundestag. Weitere Veranstaltungen in diesem Format sollen jedoch folgen.


Stand auf dem „Tag für Menschen mit und ohne Behinderung“

Am 27. August 2022 hat das Bezirksamt Reinickendorf den „Tag für Menschen mit und ohne Behinderung“ organisiert. Es gab ein tolles Rahmenprogramm und auch wir waren erfolgreich mit einem Stand vertreten. Der Herr mit dem Fahrrad heißt Jürgen. Er ist über 90 und wurde vor 15 Jahren an Prostatakrebs operiert. Er führt den Haushalt alleine, kocht jeden Tag und bewirtschaftet seinen Schrebergarten ohne Hilfe. Wenn das kein Mutmacher ist! Ein ganz besonderer Dank geht an die tatkräftigen Unterstützer aus unserer Selbsthilfegruppe.


Exkursion zum Universitätsklinikum Magdeburg

Am 06. Juli 2022 sind wir ganz früh am Berliner Hauptbahnhof in den Regionalzug nach Magdeburg gefahren. Kurz vor Potsdam schockierte uns die Nachricht, dass der Zug wegen Überfüllung (9-Euro-Ticket) geräumt werden muss. Das wäre das Aus für unsere Exkursion gewesen. Die Wende kam erst als in Wannsee alle, die nach Potsdam wollten, in die S-.Bahn umsteigen sollten. Kurz vor 10 Uhr nahm uns bereits die Fremdenführerin in Empfang, die uns unter anderem den Dom und das Hundertwasserhaus zeigte. Anschließend fuhren wir mit der Straßenbahn zum Universitätsklinikum Magdeburg. Dort gab es nach einer Stärkung eine Führung durch die Urologie mit anschließendem Vortrag von Herrn Prof. Schostak. Wir bedanken uns recht herzlich für den netten Empfang.


Projekt „Rudern gegen den Krebs“ mit Bootstaufe gestartet

Nach mehreren Wetter bedingten Fehlversuchen (zu kühl, Regen, Sturm) hat die Prostatakrebs Selbsthilfegruppe Berlin-Nord am 11. Juni 2022 endlich ihr Projekt „Rudern gegen den Krebs“ gestartet. Ein Dutzend Mitglieder verfolgten gespannt die Bootstaufe sowie die Jungfernfahrt. Bis zum Schluss wurde der Bootsname „PROSTI“ geheim gehalten, wobei Prosti keinesfalls etwas mit „Prost“ sondern schon eher mit „Prostata“ zu tun hat. Wissenschaftler weisen ja immer wieder darauf hin, dass moderater Ausdauersport bei Krebspatienten ebenso zum bunten Strauß der Therapien gehört wie gesunde und ausgewogene Ernährung. Schon beim ersten Schnupper-Rudern waren alle Mitglieder total begeistert. Wir werden nun regelmäßig in See stechen und kleine „Kreuzfahrten“ unternehmen. Einig waren wir uns alle, dass das Alter unserer „Seniorengruppe“ lediglich im Ausweis steht, wir uns aber allesamt deutlich jünger fühlen. Unsere Fitness soll jetzt mit dem Rudersport noch untermauert werden. An dieser Stelle wollen wir nicht versäumen, unseren Unterstützern wie dem Angelverein Heiligensee in Berlin, der Bootsscheune Berlin in Germendorf und ganz besonders Frau Steinig von der Projektförderung der AOK-Nordost in Potsdam recht herzlich und in aller Form zu danken! Das war ein rundum gelungener Tag bei Bilderbuchwetter. So macht Selbsthilfe noch viel mehr Spaß und lenkt etwas von unseren Leiden ab!


Infostand der Prostata SHG Berlin-Nord im Tegel Quartier

Am 19. Februar und am 12. März 2022 haben wir jeweils von 9 bis 16 Uhr einen Infostand im Tegel Quartier in der Passage der Fußgängerzone Gorkistraße gehabt, um Männer über 45 zu motivieren, zur urologischen Vorsorgeuntersuchung zu gehen. Neben vielen Gesprächen mit Passanten wurde unser Stand auch von der lokalen Presse und von der Charité Berlin besucht. Am 12. März hat der RBB von 7:30 bis 12:30 Uhr für eine Sendung zum Thema „Männergesundheit“ gedreht, die am 22. Juni 2022 um 20:15 Uhr im RBB ausgestrahlt wird (voraussichtlich im Rahmen der Serie RBB Praxis). Es wurden Interviews mit Herrn Prof. Weißbach und mit Herrn Prof. Schlomm, Charité Berlin, geführt. Wir haben jede Menge Infomaterial wie Flyer und Magazine verteilt und hatten viele interessante Gespräche. Trotz heftiger Rückenschmerzen war diese Aktion rundum ein voller Erfolg!

Die entsprechende rbb-Sendung „Gesundheitsrisiko Mann – Wie Männer gesund bleiben“ wurde am 22. Juni 2022 um 20:15 Uhr im rbb ausgestrahlt und ist in der Mediathek unter folgendem Link verfügbar:

https://www.rbb-online.de/rbbpraxis/reportagen/gesundheitsrisiko-mann-wie-maenner-gesund-bleiben.html


Prostata SHG Berlin-Nord besucht die Müritz-Klinik in Klink

Am 06. Oktober 2021 hat unsere Prostatakrebs Selbsthilfegruppe Berlin-Nord die Müritz-Klinik in Klink besucht, die in einer traumhaften Lage umgeben von Wald direkt an der Müritz liegt. Es tat so gut, trotz der Pandemielage endlich mal wieder etwas gemeinsam zu unternehmen. Das stärkt den Zusammenhalt der Gruppe. Denn die Online-Treffen sind zwar besser als gar keine aber der persönliche Kontakt ist eben durch nichts zu ersetzen. Nach knapp zwei Stunden Fahrt wurden wir in der Müritz-Klinik in Klink herzlich empfangen. Da wir recht früh in Berlin losfahren mussten, gab es nach der „Anstrengung“ erst einmal Kaffee und belegte Brötchen zur Stärkung und zum Ankommen, denn Prostatakrebs-Betroffene bewegen sich meist im oberen Alterssegment. Wegen der wieder angezogenen Corona-Auflagen haben wir große Teile der Führung leider nur virtuell realisieren können. Frau Stoy, die Assistentin der Geschäftsführung, hat uns informiert, dass die Klinik Prävention und Rehabilitation für die Fachbereiche Urologie und Onkologie, Kardiologie, Orthopädie, Transplantationsmedizin und Dialyse anbietet. Deutschlandweit einzigartig ist das Zentrum für Kinder und Jugendliche, die organkrank oder transplantiert sind. Durch die Vielzahl der Fachbereiche verfolgt die Klinik einen multidisziplinären Behandlungsansatz. Der ärztliche Direktor Herr Dr. Becker berichtete anhand von praktischen Beispielen, welche Nebenwirkungen es bei radikaler Prostatektomie im Vergleich zur Strahlenbehandlung gibt. Sehr belastend für Prostatakrebs-Patienten sind die Harninkontinenz aber auch die Erektile Dysfunktion. Durch Beckenbodentraining auf einem Spezialstuhl mit Messgerät kann man die Funktionseinschränkungen erfolgreich behandeln. Zum weiteren Leistungsspektrum der Klinik gehören psychoonkologische Betreuung, Physiotherapie, Biofeedback, ein umfassendes Sportangebot, Ergotherapie und Ernährungstherapie. Am Ende seines Vortrags nahm sich Herr Dr. Becker ausreichend Zeit, um alle unsere Fragen erschöpfend zu beantworten. Wie es der Zufall wollte, hatten wir in unserer Gruppe Mitglieder, die bereits eine Anschlussheilbehandlung in dieser Klinik gemacht haben und sie in den höchsten Tönen lobten. Zum Schluss hat Frau Jackstädt von der Sozialberatung einen sehr interessanten Vortrag gehalten. Sie hat kurz die Themen Schwerbehindertenrecht, Krankengeld, Rentenleistungen, Teilhabe am Arbeitsleben sowie Pflege gestreift. Viele Dinge waren selbst den „alten Hasen“ unter uns nicht bekannt. Nach einem kleinen Imbiss ging es schlussendlich nach Waren, wo wir eine zweistündige, von der Touristeninformation organisierte historische Stadtführung genießen durften. Im Namen der gesamten Prostatakrebs Selbsthilfegruppe Berlin-Nord danke ich Herrn Fronhöfer von der AOK Nordost für die Unterstützung durch die Projektförderung. Wir danken auch den Referent*innen der Müritz-Klinik an dieser Stelle recht herzlich für ihre Zeit und ihr Engagement.


Ernährungsberaterin bei SHG Berlin-Nord

Es gibt in Deutschland nur ganz wenige Ernährungsberater*innen speziell für Krebserkrankungen. Deshalb sind wir besonders stolz darauf, dass es uns gelungen ist, die renommierte und inzwischen pensionierte Ernährungsberaterin Elfriede Sommerfeld für einen Vortrag am 7. Juli 2021 zu gewinnen. Treffpunkt war ein Gartenlokal in Berlin-Tegel – selbstverständlich unter Einhaltung der Hygiene- und Abstandsregeln. Die Beteiligung war erwartungsgemäß hoch. Frau Sommerfeld wies darauf hin, dass bei Krebserkrankungen immer eine ganzheitliche Betrachtung wichtig sei. Beispielsweise sei es ratsam, regelmäßig einen großen Darmcheck (Entzündungsmarker, Bakterien, Gallensäure, Pilze) durchführen zu lassen. Es bringt beispielsweise überhaupt nichts, bestimmte Vitamine einzunehmen, wenn der Stoffwechsel nicht richtig funktioniert. Eine derartige Untersuchung kann man am besten vom Onkologen oder Proktologen verordnen lassen. Auch ein großes Blutbild (Spurenelemente, Vitaminmangel, Vitalstoffmangel, Mineralstoffmangel, Nierenwerte, Leberwerte, Schilddrüsenwerte) sei in diesem Zusammenhang empfohlen. Bei Nahrungsmittelunverträglichkeiten ist unbedingt ein IgG/IgG4-Test (nicht auf Sofort- sondern auf Spätreaktionen!) anzuraten. Dieser Test gibt z.B. Aufschluss über Intoleranzen auf Nahrungsmittelzusatzstoffe sowie über Intoleranzen auf Medikamente, chronische Erkrankung der Dünndarmschleimhaut sowie auf Entzündungsprozesse. Wie bekannt ist, ernähren sich Tumorzellen von Kohlehydraten. Also sollte man möglichst alle Kohlenhydrate wie z.B. Zucker, Kartoffeln, Nudeln, Brot und Weizenmehlerzeugnisse meiden. Auch rotes Fleisch und Milchprodukte sollten an Prostatakrebs erkrankte möglichst meiden. Als Ersatz sind hier Hafermilch, Reismilch, Kokosmilch, Mandelmilch und Sojaprodukte zu nennen. Als Getränke eignen sich am besten stilles Wasser, selbst zubereitete Smoothies und grüner Tee – selbst gegen alkoholfreien Rotwein in Maßen sei nichts einzuwenden. Wenn Krebszellen ausschließlich Fett und Eiweiß bekommen, können sie sich nicht weiter vermehren. Gesunde Eiweiße sind in Fisch, Geflügel, Hülsenfrüchten, Quinoa, Nüssen, Tofu und Bohnen enthalten. Zusätzlich kann man Eiweißpulver von Reis, Hanf, Erbsen und Lupinen verwenden. Als Ersatz für Zucker kann man Stevia oder Birkenzucker verwenden. Selen sei wichtig bei Prostatakrebs und das erreicht man durch drei Paranüsse täglich. Bei Fetten sollte man auf gute pflanzliche Fette wie Oliven-, Hanf-, Kokos- oder Rapsöl achten – selbstverständlich alles nur in Bio-Qualität. Morgens empfiehlt Frau Sommerfeld die Gabe von einem Teelöffel Kreuzkümmel- oder Kürbiskernöl in bester Bio-Qualität. Auch Vitamine und Spurenelemente dürfen in keinem Fall vernachlässigt werden. Allerdings sollte hoch dosiertes Vitamin D nur zusammen mit Vitamin K2 eingenommen werden. Aber Achtung: Während einer Chemotherapie dürfen die Vitamine A und C sowie Curcuma nicht gegeben werden. Vitamin D unterstützt die Mineralisierung und Aushärtung des Knochens. Die Aufnahme von Calcium in den Körper erfolgt im Darm. Durch zusätzliche Gabe von Vitamin D wird die Aufnahmerate von Calcium deutlich verbessert. Das Coenzym Q10 sei wichtig für den Stoffwechselaufbau und für Herz/Kreislauf. Eine natürliche Aufbausubstanz ist Curcuma in medizinisch aufbereiteter Form. Vitaminbomben sind Beerenobst – am besten schon zum Frühstück mit Haferflocken, Kürbiskernen, Leinsamen, Sprossen, Nüssen und Soja-Joghurt. Auch Phytoöstrogene sind wichtig. Zu den positiven Funktionen der Phytoöstrogene gehört ihre Krebs vorbeugende, antioxidative und das Immunsystem unterstützende Wirkung. Enthalten sind sie z.B. in Granatapfel, Tomatenkonzentrat, Paprika oder Hagebutte. Polyphenole wirken im Körper als Antioxidantien. Diese sekundären Pflanzenstoffe sollen Herzinfarkte und Krebserkrankungen vermeiden. Sie sind enthalten in Gewürzen wie Nelken, Sternanis, Pfefferminze aber auch in dunkler Schokolade mit min. 85 % Kakaoanteil und Kaffee (ohne Milch!). Dieser Bericht soll als Anregung diesen, auch mal andere Bereiche wie Sport und Ernährung in die Vorträge der Selbsthilfegruppen aufzunehmen. Es lohnt sich durchaus, über eine sukzessive Ernährungsumstellung nachzudenken.


Berliner Selbsthilfegruppen besuchen gemeinsam ein Zentrum für Strahlentherapie

In Zeiten von Corona ist es ja bekanntlich extrem schwer, die so notwendigen Präsenztreffen abzuhalten – geschweige denn, Veranstaltungen durchzuführen. Umso stolzer können wir darauf sein, dass es uns unter Federführung der SHG Berlin-Nord gelungen ist, am 15.09.2020 gemeinsam mit allen Berliner Selbsthilfegruppen – insgesamt waren wir 30 Teilnehmer – einen Vortrag mit Fragerunde sowie anschließender Führung durch das Diagnostisch Therapeutische Zentrum in Berlin-Friedrichshain (kurz: DTZ) zu organisieren. Selbstverständlich wurden während der gesamten Veranstaltung die uns inzwischen allen bekannten AHA-Regeln (Abstand-Hygiene-Atemschutz) eingehalten. Zusätzlich haben wir am Eingang mit einem Stirnthermometer Fieber gemessen und jeder Teilnehmer musste ein Kontaktformular und Erklärung zum Haftungsausschluss bezüglich Corona-Infektionsgefahr ausfüllen. Das DTZ Berlin bietet neben einem umfangreichen Spektrum an hochmodernen bildgebenden Verfahren auch eine breite Palette therapeutischer Maßnahmen, zu denen insbesondere die Radionuklid-, Brachy- und Strahlentherapie gehören. Die Vorträge sowie die Führung unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. med. W. Mohnike waren hochinteressant. Bei einem kleinen Imbiss erfuhren wir während der Präsentation, wie zielgenau und schonend man heutzutage bestrahlen kann. Uns wurde erläutert, was PET/CT und PET/MRT ist, welche Tracer man verwendet und wann man welches Gerät bevorzugt. Die Führung durch den 7 m tiefen Keller war einfach beeindruckend. Hier stehen gut abgeschirmt die Millionen teuren Geräte. Am wichtigsten für alle Betroffenen war jedoch die Aussage, dass die Kosten für die PET/CT inzwischen von allen gesetzlichen Krankenkassen und nicht nur von der Techniker Krankenkasse übernommen werden sofern ein relevanter und dokumentierter Grund dafür vorliegt. Dieser Bericht soll alle SHG’s dazu ermutigen, unter Einhaltung der AHA-Regeln ähnliche Veranstaltungen durchzuführen und zu besonderen Vorträgen oder Events auch öfter mal Gruppen aus der Nachbarregion einzuladen. Denn nur gemeinsam sind wir stark!

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